La directora general de Programas Asistenciales participó hoy en la apertura de unas jornadas en las que se abordaron los diferentes aspectos asistenciales y sociales vinculados a las personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica

El SCS cuenta con la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas de Canarias, documento científico y técnico que establece el marco de actuación a desarrollar en la red asistencial del SCS en relación a este tipo de patologías

La directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, el gerente de Atención Primaria del Área de Salud de Gran Canaria, Carlos Jorge, el director de Enfermería de la Gerencia, Juan José Suárez, y el coordinador de área de la Gerencia, Oliver Rodríguez, inauguraron esta mañana la Jornada multidisciplinar de atención al usuario con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que congregó a más de cien profesionales de manera presencial en el aula magna de dicha Gerencia.

El principal objetivo de esta iniciativa, que se pudo seguir también de manera telemática, es, a través de ponencias de distintos profesionales sanitarios, exponer aspectos y experiencias clínicas encaminadas a disminuir las complicaciones a lo largo del curso de la enfermedad, mejorando la prevención y detección temprana en los estadios de la ELA, así como promover un enfoque holístico y multidisciplinar en la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El programa de ponencias organizado, sirvió, además, para actualizar conocimientos sobre la última evidencia sobre los nuevos síntomas y claves en el manejo del empeoramiento de los signos y síntomas más conocidos, detectar la necesidad de ayudas técnicas o dispositivos de ayuda en el proceso de la enfermedad, reconocer los signos clínicos y parámetros que indican desnutrición, riesgo nutricional o hipoventilación y sensibilizar a los profesionales en la importancia de los cuidados al final de la vida y de la prestación de ayuda a morir. Durante la jornada de trabajo también se recordó el circuito de atención sanitaria que se les presta a las personas con ELA desde los diferentes niveles asistenciales y la coordinación entre los mismos.

Estrategia de enfermedades neurodegenerativas

En este sentido, la directora general recordó que el Servicio Canario de la Salud publicó recientemente Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas de Canarias 2025-2028, documento científico y técnico elaborado por un grupo multidisciplinar de profesionales y de asociaciones de pacientes en el que se establece el marco de actuación a desarrollar en la red asistencial del SCS en relación a este tipo de patologías.

Antonia María Pérez explicó que esta herramienta de trabajo está alineada con la visión humanizadora que se está potenciando en la asistencia sanitaria en Canarias y cuenta con una ficha financiera de cerca de tres millones de euros que irán destinados a la prevención y detección precoz, equipamiento de rehabilitación cognitiva y formación e investigación.

Según dijo, “la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas de Canarias persigue proporcionar una atención integral centrada en las personas con enfermedades neurodegenerativas, sus familiares y personas cuidadoras, así como en su entorno y comunidad”.

Para ello, se busca favorecer la detección temprana y garantizar el acceso a los recursos diagnósticos, terapéuticos y de protección social de forma eficiente y desde una perspectiva equitativa y de calidad con la coordinación transdisciplinar de todos los profesionales implicados.

Desarrollo de las jornadas

Durante la jornada de este viernes, y en formatos de exposiciones concretas sobre conceptos básicos vinculados a la ELA, los distintos profesionales abordaron temas como la captación y primera valoración por equipo de Atención Primaria, el papel de la Rehabilitación, Fisioterapia, Neumología y Logopedia en el abordaje de estos pacientes, la detección precoz de la necesidad de los dispositivos de ayuda y su manejo, el papel de la Enfermería gestora de casos de Atención Primaria y Atención Hospitalaria, el control de síntomas y cuidados al final de la vida, la gestión emocional, los cuidados en el estadío avanzado de la ELA y los recursos, dependencia y grado de capacidad.

El encuentro ofrece un espacio de aprendizaje y reflexión sobre los avances en el tratamiento este miércoles en la sede de la UNED en La Laguna

La Asociación TeidELA celebra la tercera edición de las jornadas La ELA, una realidad donde el tiempo cuenta, que tendrán lugar este miércoles, día 6, en la sede del Centro Asociado de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) de Tenerife, en La Laguna, para abordar el papel esencial de la enfermería, la fisioterapia y la investigación en la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas.

El encuentro, dirigido a personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), familiares, personas que ejercen el cuidado, profesionales sanitarios, sociosanitarios e investigadores, ofrecerá un espacio de aprendizaje y reflexión sobre los avances en el tratamiento y la gestión de esta enfermedad neuromuscular.

La jornada, que se desarrollará de 9:00 a 14:00 horas, es gratuita y está subvencionada por el Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) del Cabildo de Tenerife a través del proyecto Servicios para la promoción de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la ELA en la isla de Tenerife.

A las 10:00 horas, tras la recepción y bienvenida, dará inicio la primera mesa redonda centrada en El papel de la enfermería en pacientes con ELA. Yolanda Morán, enfermera gestora de casos en la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Carlos III / La Paz en Madrid, presentará la ponencia La gestión de casos en pacientes con ELA en el ámbito hospitalario.

A continuación, Irene Sicilia, enfermera comunitaria de enlace en la ZBS Toscal Ruiz de Padrón y Añaza, en Tenerife, abordará la “enfermería de enlace” como un recurso esencial en la atención a pacientes crónicos, destacando la importancia de este rol en la gestión de casos en pacientes con ELA.

Ya a las 11:45, tras una pausa, en la segunda y última mesa de debate, Daniel López, fisioterapeuta de la Unidad Multidisciplinar de ELA en el Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín y director de la Escuela de Pacientes de Canarias, presentará su ponencia Abordaje de fisioterapia respiratoria en pacientes con ELA.

Posteriormente, Paula Morales, fisioterapeuta neurológica del Centro de Neurorehabilitación Cappaxitas, hablará sobre Fisioterapia en domicilio, fundamental para la ELA.

La jornada concluirá a las 13:00 con la intervención de Alessandro Marrero, doctor en Ciencias de la Salud por la Universidad de La Laguna e investigador posdoctoral en el University College of London, quien presentará Nuevos modelos de investigación para la ELA.

Finalmente, tras la exposición de las conclusiones, se procederá a la clausura del evento, que será de nuevo moderado por la periodista y socióloga Rocío Celis.

TeidELA

Con estas jornadas, TeidELA sigue apostando por una atención integral que no solo aborda las necesidades físicas de los pacientes, sino también su bienestar emocional y social, reafirmando su compromiso con la mejora continua de la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y sus familias.

Su celebración coincide con la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y entrada en vigor de la ley ELA, que regula los cuidados 24 horas para los enfermos y agiliza los trámites de discapacidad y dependencia.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), al igual que otras enfermedades neurodegenerativas, representa un desafío complejo debido a las dificultades en su diagnóstico y su rápida evolución. Por ello, es esencial poner en marcha intervenciones efectivas desde distintos ámbitos del sistema sanitario y social. Desde su creación en 2021, TeidELA ha trabajado activamente en la búsqueda de soluciones y respuestas en las áreas sanitaria, social, asistencial, investigadora y reguladora.

Compuesta por profesionales de diversas disciplinas, TeidELA es una asociación sin ánimo de lucro que une conocimientos y esfuerzos en la lucha contra la ELA en Canarias. La iniciativa nació gracias al empeño de Cati Martín, maestra de infantil y primaria de Tenerife, diagnosticada con ELA.