Las organizaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han mantenido una reunión de trabajo junto al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y Sanidad para fijar una posición común ante el trámite de audiencia e información pública del Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley 3/2024 (más conocida como ley ELA)

El mensaje que sale de dicha reunión es claro: la norma no puede ser tan dura que solo llegue a quienes están en fase terminal. Que solamente puedan recibir las ayudas las personas que tienen una esperanza de vida menor a 36 meses deja prácticamente a todos los enfermos fuera. Debe abrir la puerta desde fases iniciales e intermedias, acompañando a las personas a lo largo de todo su proceso de enfermedad.

En este sentido, las entidades mencionadas consideran que el Real Decreto debe establecer criterios operativos claros, no acumulativos y menos restrictivos para la admisión de patologías. Es decir, no se debe exigir que se cumplan simultáneamente todos los criterios. Debería ser suficiente con que se cumplan uno o varios de forma suficiente, acreditando la alta complejidad de cada caso. De esta forma, se garantiza el acceso a la cobertura que ofrece la Ley desde el principio de la enfermedad y no solo en sus fases finales.

Para garantizar este acceso temprano, las entidades proponen utilizar una escala funcional —una herramienta clara y comprensible— que mida el nivel de ayuda que se necesita para vivir, trabajar, estudiar o cuidarse, y que sirva como puerta de entrada al sistema de apoyos.

Asimismo, recuerdan que la respuesta individual a determinados tratamientos no puede convertirse en un filtro de acceso: la equidad exige que las personas tengan garantizados los apoyos con independencia de la disponibilidad o eficacia de terapias, presentes o futuras.

Además, las entidades reclaman un presupuesto finalista que haga posible la implantación del plan de atención previsto en la Ley 3/2024, con indicadores públicos de seguimiento que permitan evaluar su despliegue en todas las comunidades autónomas y garantizar la equidad territorial.

La propuesta surge además teniendo en cuenta que el despliegue de la Ley exige un marco presupuestario suficiente y sostenido en el tiempo, máxime teniendo en cuenta la necesidad de incrementar los recursos a cuidados en comparación con otros países europeos. Una propuesta sobre la que el Ministerio de Derechos Sociales trabajará para generar un espacio de trabajo conjunto entre las organizaciones de pacientes y el Ministerio de Hacienda.

También piden que la Administración publique orientaciones claras para que pacientes y organizaciones sepan cómo acreditar los casos y a qué apoyos pueden acceder en cada fase del proceso.

Por último, las organizaciones reunidas quieren agradecer al gobierno que haya escuchado al movimiento asociativo haciendo del listado de patologías una herramienta orientativa y no excluyente.

Y, de igual forma, confían en que, manteniendo el mismo espíritu, el gobierno acepte abrir el acceso a la norma, asumiendo criterios no acumulativos y menos restrictivos; valorando con una escala funcional; y dotando con recursos suficientes para que nadie quede atrás.

Sobre las enfermedades neuromusculares

Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 35 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España

La consejera Alicia Vanoostende visita el estand de Canarias en la Ciudad Condal y destaca la proyección en el mercado nacional e internacional de las producciones canarias

Los vinos de Canarias muestran todo su potencial en una de las ferias comerciales más prestigiosas del panorama nacional e internacional. Un total de 11 bodegas de las islas exponen la calidad de los vinos del archipiélago en la tercera edición del salón del vino Barcelona Wine Week (BWW), que se celebra hasta mañana, miércoles 8, en Montjuïc, en la Ciudad Condal, y que supone una oportunidad para que las empresas canarias establezcan contactos comerciales de forma directa con importadores, distribuidores o mayoristas.

El Instituto Canario de Calidad Agroalimentaria (ICCA), adscrito a la Consejería de Agricultura, Ganadería y Pesca del Gobierno Canarias, ha facilitado la presencia de las bodegas representadas en el estand de Canarias, desde la organización y coordinación, hasta la inscripción, diseño y montaje de la infraestructura, además de asumir todo el coste derivado de la presencia de las bodegas en la feria. La participación en este salón forma parte de la estrategia de la Consejería de impulso y promoción de los vinos del archipiélago para mejorar su posicionamiento en el mercado.

La consejera de Agricultura, Ganadería y Pesca del Gobierno de Canarias, Alicia Vanoostende, que ha visitado hoy, martes 7 de febrero, el estand de Canarias junto al director del ICCA, Basilio Pérez, ha valorado “la importancia de dar a conocer el potencial de los vinos canarios, por su calidad, singularidad y variedad, con características únicas en el mundo que nos diferencian y reconocen más allá del mercado insular”. En este sentido, indicó que desde el Gobierno regional “vamos de la mano con las bodegas para promocionar sus productos, apoyarlos y posibilitar su presencia en escaparates de tanto relieve como la Barcelona Wine Week, porque el sector vitivinícola es estratégico en la economía de las islas”.

Bodegas participantes

De la Denominación de Origen Protegida (DOP) Lanzarote participan Bodegas El Grifo SA; Bodegas Los Bermejos; Bodega Vulcano de Lanzarote; y Bodega La Geria. De la DOP Islas Canarias asisten Bodegas El Lomo (Tenerife) y Bodega Linaje del Pago (Tenerife), mientras que de la DOP Valle de La Orotava, Bodegas Atlante. De la DOP Valle de Güímar participa Bodega Los Loros, y de la DOP Tacoronte-Acentejo lo hacen Bodega Loher; Bettina Charlotte Burgmann (Winery Burgmann Tenerife) y Bodegas Insulares de Tenerife.

Barcelona Wine Week

Al salón acuden más de 20.000 profesionales internacionales de 79 países distintos considerados estratégicos por el sector, entre los que destacan Estados Unidos, Alemania, China, Canadá, Reino Unido, Suecia, Rusia, Dinamarca, Colombia y Países Bajos, entre otros. La BWW reunirá a más de 700 bodegas en un programa con medio centenar de ponencias, mesas redondas y catas guiadas a cargo de cerca de 90 expertos, sumilleres y elaboradores.

La presencia de Gran Canaria en la primera jornada de la Feria Alimentaria de Barcelona ha sido notoria. La consejera de Industria, Comercio y Artesanía, Minerva Alonso, aprovechó la visita del rey Felipe VI para entregarle personalmente una bolsa con el logo de Gran Canaria Me Gusta que contenía una variedad de productos locales, como frutas, quesos y mojos

“Después del parón por la crisis sanitaria debíamos estar aquí hoy presentes con 21 empresas de la isla arropadas por el Cabildo de Gran Canaria”, afirmó la consejera insular desde la Fira Barcelona. “Es nuestro deber seguir impulsado el sector primario, el sector agrícola y ganadero para generar economía”, concluyó.

Una veintena de comercializadores de Gran Canaria dinamizan ya el espacio de 104 metros cuadrados que la isla tiene en un stand compartido de Canarias. Quesos Bolaños, Quesos Flor Valsequillo, Asoquegran, Gofio La Piña, Leche Sandra, Galletas Bandama, Finca Lairaga, Bodega Frontón de Oro, Neos Beer, Blat y Obssidian Gin cuenta con presencia física. Otras marcas realizan catas y degustaciones como Ron Arehucas, vino D´Sentidos, Agala 1318, Sidra Niebla, Sal Bocacangrejo, Sal de Tenefé, aceite Oro Canario.

“Venimos a esta feria para promocionar la venta de nuestros productos a nivel nacional e internacional. Estar aquí puede abrir una nueva ventana al mundo. Gracias a esta feria, en ediciones pasadas, conseguimos exportar a Marruecos Ucrania, Cuba o Portugal”, aseguró Iván Medina, gerente de Dismepe.

Las empresas grancanarias acuden a Alimentaria Barcelona 2022 con la proyección de atender y captar una alta demanda. Se trata de empresas que ya comercializan fuera de Gran Canaria y que cuentan con distribuidores en la península o en los países europeos. En esta edición se ha vuelto a diseñar una zona gourmet, pensada para dar visibilidad a productos con menor producción, pero con capacidad para comercializar en el exterior.

Alimentaria Barcelona 2022, que se celebra del 4 al 7 de abril, es una de las ediciones más esperadas para toda industria alimentaria, después de dos ediciones en blanco por la crisis sanitaria del COVID-19. Este salón de alimentación y bebidas reúne a unas 3.000 empresas y ocupa 85.000 metros cuadrados de superficie. La previsión de visitantes de este año ronda las 100.000 personas.

Alimentaria se celebra con Hostelco y prevé generar un impacto económico de 180 millones de euros y más de 8.000 empleos temporales. Aunque el evento sigue siendo un salón predominantemente nacional, de las compañías asistentes habrá 400 firmas internacionales procedentes de 52 países que ocuparán 15.000 metros cuadrados de superficie, el 18% de la superficie total.

A lo largo de los 4 días en los que se desarrolla la feria, desde las 10:00 a las 19:00 horas, se realizarán exposiciones, catas y demostraciones de productos.